En människa med funktionsnedsättning/handikapp är egentligen inte en människa med särskilda behov, utan en människa med alldeles vanliga behov som måste tillgodoses med särskilda insatser.
”Jag är inte mer handikappad än omgivningen gör mig”
Tina
”Har du både grav synskada och grav hörselskada? Men du verkar ju vara så glad?”
Torbjörn
"Du är inte sjukdomen utan du bestämmer själv hur du vill leva och tänka"
Maggan
"Låt inte bli att överklaga dåliga beslut!"
Frida
"Jublar inombords i dag!! Det är sol och vackert ute och jag har även blivit med ledsagare!!! Har väntat så länge och äntligen händer det!!!"
Teresia
"Somliga döper gärna sina käppar. Men jag har inte döpt min än, så jag nöjer mig med arbetsnamnet Röda Havet. Ni som kan Bibeln förstår nog poängen. När det råkar vara tjockt med folk, så gör käppen underverk."
"Den där obehagskänslan infinner sig då och då. Att inte veta vad som finns bakom ryggen. Att bli överrumplad. Att plötsligt bli uppmärksam på något som man förstår har varit uppenbart för det andra en längre stund."
Tina
"Nej, det kan verkligen inte vara lätt för andra att förstå NÄR jag ”Kan fälv” och när jag önskar hjälp. Men - och detta gäller nog ALLA personer med någon slags funktionshinder- fråga gärna, så kan han, hon eller jag tacka JA eller NEJ beroende på dagsformen."
Tina
"Är det nåt jag är allergisk mot, så är det när någon tar sig rätten att bestämma över mitt liv mot min vilja bara för att jag har en funktionsnedsättning och är i behov av hjälp. Jag är inte skyldig att ta emot hjälp av någon om jag inte vill. Jag känner mig så kränkt!"
Frida
"Jag själv inser att jag inte kan göra något åt min situation mer än att acceptera, anpassa och göra det bästa. Och det innebär att tacksamt ta emot all hjälp, både teknisk och personlig, och öppet visa mitt handikapp för att så göra livet lite lättare. Jag tänker fan i mig inte bli kvarglömd i något hörn!"
Torbjörn
"Du finns där. Alltid.
Så jag får acceptera att du finns där. Jag får anpassa mig. Jag får försöka låta bli att bli så upprörd över din existens. Du och jag får försöka leva i någon slags samförstånd. Även om det känns som om att det alltid är jag som blir överkörd av dig. Du tar mina nycklar till livet och jag får slåss för att få dem tillbaka i min hand.
Men jag försöker acceptera dig. Du är den du är och jag kan inte påverka det. Vi lever tillsammans nu.
Men du skall vara jävligt säker på en sak:
Jag kommer ALDRIG att tycka om dig."
Torbjörn
"Fick idag besked från LSS-handläggaren att Nej ledsagning är bara i närmiljön... Jamen sa jag... Man ska ju ha samma möjligheter som andra... Jomen lagtolkningen säger att ni inte behöver ledsagning mer än i närmiljön, det har högsta domstolen beslutat.
Jaha... Men jag klarar mig definitivt inte utan hjälp på okänd mark, jag hör sämre när jag blir stressad, ser knappt nått under samma förutsättning...
Tänk om nån kunde uppfinna en robot man kunde plocka fram... Jag får förlita mig på nära och kära"
"Jag gick ut på nätet och googlade "dövblindhet" och hamnade bland annat på ett forum som heter Flashback där några puckon diskuterade hur det måste vara att vara dövblind. De hade förstås ingen aning om att hur mycket bra hjälpmedel det finns. De fattade förstås inte att dövblinda kan kommunicera med sin omgivning. De trodde att alla dövblinda satt och stirrade in i ett evigt mörker utan att förstå nåt om det. De diskuterade hur förjäkligt ett sådant liv måste vara och till slut kom en kille fram till: "Alltså, de sitter nog och onanerar hela dan." Jo, han trodde det. Då kändes det förstås väldigt deprimerande att läsa men nu kan man ju faktiskt skratta lite åt det. Om mängden onani avläser hur innehållsrikt liv man INTE har så är det ju faktiskt rätt rolig slutsats för jag är rätt säker på att de onanerar betydligt mer än jag."
Frida
"Jag är glad att jag har Ushers syndrom. Givetvis har jag mina stunder där jag hamnar i bottenträsket och känner mig så ledsen. Men jag har stunder där jag bara hoppar upp och skrattar för att livet är underbart. Utan Ushers syndrom skulle jag inte bli den person som jag idag är."
Sara
"Att överraska sig själv, se nya möjligheter"
Graciela
"Min ögonläkare hade redan berättat. Jag minns att jag sa till alla att det var ju tur att jag inte fick beslutet på vintern när jag inte kan ta mig någonstans utan min bil. Tanken att åka färdtjänst var olidlig. Jag vågade inte tänka på hur osjälvständig jag skulle bli och hur hemskt det skulle vara att packas ihop med andra handikappade så fort jag skulle någonstans. Jag började åka färdtjänst för tre veckor sen och man vänjer sig väldigt snabbt. Jag hade hunnit ta en annan inställning till det hela: Vad skönt att slippa be om skjuts när man ska nån stans. Det funkar oftast väldigt bra. Man får den hjälp man behöver, åker alltid varm bil och är inte packade som sillar. Bara man har två timmar på sig att ta sig till en resa som annars hade tagit fem minuter."
Frida
"En vän berättar att hennes bonusdotter gått in på en restaurant med sin döva pappa. Kvinnan i kassan ser att de tecknar med varandra och frågar dottern ”Oj, vad är det för fel på honom?” Flickan svarar raskt ”Det är inget fel på honom. Han är döv. Vad är det för fel på dig?” Så. Jävla. Bra. Om någon har mage att säga något sådant till mitt barn någongång hoppas jag att hon ser på det likadant. Att hon inte skäms för mig, utan den som sa det."
Frida
"Du kanske inte har en pappa ser allt du gör eller som hör allt du säger. Men du skall veta att jag känner allt du är. Du är en fantastisk liten unge och jag kommer aldrig att känna mig som en mindre värd pappa, för att vara förälder sitter inte i sinnena.
Det sitter i hjärtat.
Älskar dig."
Torbjörn
"Jag är besviken på mig själv att jag inte vågade se vad som hände tidigare. Att jag inte kämpade mer för min rätt att få hjälp i min mammaroll som funktionshindrad. Jag är ledsen för att jag missade dåligt mående barn då de som hördes mest överröstade den som var lite tyst... Jag kan aldrig skylla mina misslyckanden på någon annan, men jag känner ändå att vissa saker hade sett annorlunda ut om jag fått mer hjälp när jag behövde för att kunna komplettera det jag behövde. Och jag hoppas verkligen att dem som e dövblinda föräldrar idag ser till att få hjälp så de kan få samma möjligheter som andra föräldrar att få delaktighet till sina barn. Barnen behöver trygghet hos oss!!"
Christina
"Vi flyttar gränser hela tiden"
Graciela
"Något som jag och Jenny kan ha lite svårt med ibland är att skilja på vad som tillhör kaoset med mitt handikapp, vanliga relationsproblem och livet som småbarnsföräldrar. Eftersom allt hände på samma gång (Alva var bara 3 mån när utredningen av Usher började) så är det kanske inte så konstigt egentligen. Men vi har insett att det är viktigt att skilja på sakerna, för det är skillnad på problemen. Så vi får kämpa på i många vinklar för att fixa vardagen, samtidigt man får tänka efter vad det beror på. Det är klurigt men jag tycker att vi har blivit mycket bättre på det."
Torbjörn
"Vad jag önskat att mina föräldrar tänkt på:
Att de lärt sig taktilt teckenspråk tidigare! Att de nu ska göra det utan min inblandning, dvs inte JAG som lär upp dem, utan de som tar det i egna händer, som de gjorde med visuellt teckenspråk när jag var liten... :) (nu kan de alltså inte det så bra).
Vad är jag tacksam för att mina föräldrar faktiskt gjort och tänkt på:
Jag är så tacksam för hur mycket de har gjort! Att de alltid ställde upp med det praktiska, dvs skaffade blinker, senare Bellmans vibratorssystem, texttelefon, markering på trapporna, hjälpte till med krångliga papper till t ex Försäkringskassan och allt möjligt som underlättade för mig.
De hade också alltid intresse för min diagnos, och forskade på med vetenskapliga artiklar och föreläsningar och sånt. Att de alltid informerat mig vad det innebar, varför jag fick diagnosen, hur det skulle bli i framtiden osv. Det har gjort så att jag känt mig trygg och säker på min diagnos, och kan alltså förklara och argumentera bättre för mig själv till andra, t ex nya kompisar eller myndigheter.
Också tacksam för att de gav mig teckenspråket! Även om jag fick CI-operation tidigt, så var teckenspråket främsta kommunikationssättet hela mitt liv.
Främst är jag nog tacksam för att de behandlade mig (eller vad jag kände iallafall) som ett "vanligt barn", dvs inte särbehandlade mig eller inte trott på mig. Tänk att jag lärde mig cykla, rida och åka slalom, trots min urusla balans. Det är nog viktigt - att jag fortfarande känner att de tror på mig, att jag kan klara mina studier, jobb och kärlek osv, och inte "näää, kanske svååååårt pga ditt dubbelfunktionshinder...".
"På Sensus betydde det mycket för mig att börja med att skapa i lera. Att känna doften av lera och själv ha kontroll över skapandet."
Anita
"Ofta har jag nog varit rädd för att ta plats. Vart jag än kommer så hamnar ju ens specialbehov i centrum. Jag behöver sitta här för att se och ni måste turas om med micken för att jag ska höra. Det suger verkligen men ska man vara delaktig har man inte mycket till val. Det är omöjligt att inte känna sig besvärlig när man måste tas med det var evig dag. Egentligen kräver man inte mer än någon annan, även om det känns så. Man ber bara om att få höra det alla andra hör och se det de andra i det sammanhanget ser. Man får skaka av sig den där känslan av att man är besvärlig och våga lita på folk helt enkelt kan säga nej om de inte vill. Råkar man ut för det får man säga ”Nähä, prutt på dig då!” och gå någon annanstans. Om det är det värsta som kan hända är det ju egentligen inte så asfarligt. Om någon inte vill prata så jag hör behöver jag ju faktiskt inte lyssna."
Frida
”En människa med funktionsnedsättning/handikapp är egentligen inte en människa med särskilda behov, utan en människa med alldeles vanliga behov som måste tillgodoses med särskilda insatser.”
Den meningen borde få en egen bibel. Den meningen borde ristas in ovanför ingången till riksdagshuset. Den meningen borde varje handläggare av assistansersättning tatuera in mitt i handflatan. Om jag någonsin skriver en bok borde den meningen bli mina
inledningsord."
Frida
"Att första gången på kursen börja med att få en lerklump framför sig och sedan börja forma den, det har gett mig livskraft. Jag hade aldrig jobbat med keramik tidigare."
Graciela
"Angelika, vår keramiklärare, behandlar oss inte som annorlunda. Hon ser inga gränser. utan börjar med att fråga ” Hur vill du göra?”
Anita